兩媽媽積極面對患罕有病子女 協康會跨專業團隊全方位支援

 

母親懷胎十月,以期待的心情迎接新生命的誕生,籌算著如何培養小寶寶成為一個身心健全的孩子,怎料到孩子漸漸長大,發現有異於一般小朋友,無間斷的進出醫院,最後被確診患了沒法治癒的罕有病,父母從此要背負沉重的照顧重任。

協康會日前舉行了母親節分享會,邀請了兩位協康會特殊幼兒中心的家長晴晴媽媽及洛洛媽媽,他們均育有罕有病子女,在照顧不一樣的孩子的過程中她們各有體會。兩位子女在入讀協康會接受各種治療訓練後,在體能、自理、言語、社交等各方面都有顯著進步。兩位媽媽面對著不一樣的子女,曾經歷過傷心、徬徨,但看到孩子得到適切的訓練後情況逐步改善,由擔憂轉化成感恩。

 

晴晴媽媽:女兒能夠健康快樂的成長,是最大的期望

晴晴媽媽育有一女一子,六歲女兒晴晴患有克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(Costello Syndrome),又俗稱「小黑人症」的罕有遺傳病。特點是身材較為矮小,皮膚較深色,出現發展遲緩的情況。幼兒時的晴晴無力走路,協康會物理治療師為她設計不同運動促進體能發展,改善平衡力,以及增強整體肌力。晴晴經過四年的訓練,現時行動自如,更可以跑跑跳跳;由於晴晴的小肌肉能力較弱,未能夠掌握抓握的技巧,經過職業治療師的訓練後,晴晴現時已可以用前三指握筆寫英文字、抄劃簡單形狀、用剪刀剪出簡單的圖形。

 

另外,晴晴初時口肌弱,只能進食少量糊狀食物,並以胃喉餵食為主,亦沒有語言能力。言語治療師為她進行口肌鍛鍊及減敏活動,逐步進行進食訓練,將食物切成小粒逐步嘗試。晴晴最近已可以將胃喉拔除,自行用口進食。因為口肌的進步,晴晴由入學時只能發單音,到現時已可以說故事,有明顯進步。

 

晴晴在中心得到悉心照料,喜歡上學,常常面帶笑容,喜歡與人聊天交談,是一個開心果。讓晴晴媽媽不放棄的動力,是感受到身邊人一直在幫助自己的女兒,包括醫護人員、協康會的中心主任、老師、治療師專業團隊、朋友,加上大兒子的支持,更重要當然是看到堅強、聽話的樂晴;女兒無論接受多痛楚的治療、多艱辛的訓練,總是笑著面對,女兒的堅強叫媽媽從沒想過放棄,更積極面對。今年女兒將要升讀特殊學校,進入人生另一個階段,晴晴媽媽像一般家長一樣,既喜且憂;不過,對她來說,女兒能夠健康快樂的成長,已經是最大的期望了。

 

洛洛媽媽:從未想過放棄

洛洛今年四歲多,媽媽於懷孕24週發現胎兒頭身比例有異常,兒子35週出世時只得1.36磅,到三歲時確診為羅素西弗氏症(Silver-Rusell Syndrome)。特點是身材矮小、頭部偏大、四肢長度不一、手指尾關節彎曲、發展遲緩但智力不受影響、餵食困難。

 

洛洛初期進食有困難,容易感染肺炎入院,常常進出深切治療部。洛洛兩歲多入讀協康會特殊幼兒中心,接受跨專業團隊的治療,在各方面均有明顯進步。

 

洛洛初期大肌肉的發展較同齡兒童弱,要成人扶持下上落樓梯。經過兩年多的物理治療訓練後,現時可以自己上落樓梯,更經常跳跳紮紮。小肌肉方面,隨著職業治療的訓練後,洛洛執筆力度比起入學時增強不少,現時可以繪畫簡單形狀及書寫英文字母,亦可以沿線剪紙;自理方面,經老師悉心教導,洛洛已懂自己扣鈕、刷牙、穿脫衣物等。

洛洛入學時嘴嚼及合唇能力較弱,只食到三分一茶匙的糊狀食物,主要以胃喉餵食。中心跟醫院及營養師通力合作,制定洛洛的進食目標,逐少增加食物份量,洛洛現時可以進食超過醫院制定的目標。

洛洛以前由於很容易感染肺炎,加上需要頻繁吊奶,故常留在家中。在協康會參加第一次的社區適應活動,到鯉魚門公園遊玩,其後到郊野公園;洛洛媽媽都發現兒子非常開心,有了正面的經驗,增加了媽媽的信心,開始嘗試逐步帶洛洛外出,最近一次母子二人去了海洋公園。

 

洛洛媽媽表示,多年進出醫院治療,兒子都帶著笑容堅強面對,讓她更加不會放棄。加上,住院期間看到其他孩子比洛洛更壞的情況多不勝數,教自己學會感恩,只要兒子健康成長便已足夠。媽媽感謝中心對她的支持,老師的教導及鼓勵,令洛洛進步不少,洛洛現時與人對答流利、活潑好動,最愛探索外面的世界。